Försök att förstå Tack!

Okej. Jag lovade mig själv att inte skriva nå snyftinlägg om smärta, jag lovade att inte ta på mig den där offerkoftan och jag lovade mig själv att skriva om roliga och trevliga saker. Men nu är det ju så att även om mina diagnoser inte definierar vem jag är så är dem en stor del av mig. Och jag känner att jag behöver skriva av mig. Det är en sån dag idag. Det finns miljontals inlägg och artiklar om detta ämne, men jag vill ändå berätta min historia. Detta kommer att bli ett långt inlägg och det kommer inte alls att vara särskilt underhållande. Men jag tycker att alla bör läsa det. Du kanske känner igen dig, du kanske känner någon med liknande problem eller så behöver du kanske få lite förståelse.

Okej, jag har ingen aning om när min smärta började komma. Det jag vet är att jag var 12 år första gången jag uppsökte läkare för smärtan i ryggen.
Jag fick gå på lite olika sortes sjukgymnastik men ingenting hjälpte. Träning förvärrade snarare smärtan. Men det var ingen som undersökte varför jag hade ont. Jag skulle hinna bli 26 år innan jag fick svar på det. Hade läkarna lyssnat på mig så hade jag nog fått svar tidigare.
Min underbara, fantastiska mormor skickade mig till olika sorters massörer i hopp om att hitta någon metod som skulle hjälpa mig. När jag var 18 år så skickade hon mig till en naprapat (som jag för övrigt fortfarande går till då och då). Första gången jag var hos honom så sa han att jag hade en inflammation i ländryggen. Jag talade om detta för min läkare men han undersökte det inte.
När jag var 26 år så bytte jag jag läkare och han insåg ganska snabbt att någonting faktiskt inte var som det skulle. Jag är oändligt tacksam för att jag fick träffa Dr M. Annars hade jag fortfarande famlat i mörkret. Iallafall så tog han en massa olika prover och skickade mig på magnetröntgen. Det konstaterades då att jag har en sjukdom som heter sakroiliit. Det innebär att jag har en kronisk inflammation i si-leden. Den sitter högt upp i skinkan. Det finns inte så mycket att läsa om just sakroiliit, googlar man så får man upp information om en sjukdom som heter Bechterews. Men det är en värre form av sjukdomen. Har man Bechterews så är si-lederna på båda sidorna helt inflammerade, på mig är det endast på höger sida och inte hela leden utan ungefär halva. Då heter det istället sakroiliit. Det finns inget botemedel och man kan inte få bort inflammationen men det hade gått att lindra om dem undersökt tidigare. Nu har inflammationen "ätit" upp lite av det som ligger runt omkring. Det är absolut inget farligt och det är inte nå stora delar som är borta. Men tillräckligt för att smärtan ska vara sämre än den varit om jag fått hjälp tidigare.
Iallafall så skickade Dr M mig till en specialist. Han prövade att ge mig cortisonsprutor, helt utan resultat. Jag fick då börja ta sprutor hemma en gång i veckan. Det är en behandling med sprutor som heter enbrel. (Längst ner i inlägget som kommer det finnas lite länkar där ni kan se mer information). Men det var också helt utan resultat. 

Sen helt plötsligt från ingenstans så fick jag bröstmjölk. Då drogs det igång en jäkla utredning där jag fick göra en magnetröntgen av hjärnan för att utesluta en tumör på hypofysen. Dem har fortfarande inte någon orsak mer än att jag har förhöjt prolaktinvärde, men nu har dem gett upp. Så blev jag kallad till specialistenheten på Aleris igen hos en annan doktor än den jag tidigare träffat så jag trodde ju självklart att jag skulle få träffa endokrinologen som det skickat remiss till. A fick följa med som moraliskt stöd. 45 minuter senare lämnade jag sjukhuset med diagnosen fibromyalgi. Det var då den första läkaren som varit så säker på det men ville ändå ha en kollegas åsikt. Och det visade sig att jag utom allt rimligt tvivel har fibromyalgi.
Jag och A går ut som frågetecken då vi trodde att det var bröstmjölken vi skulle undersöka. Jag fick ingen mer hjälp, ingen kontaktade mig. Till slut så kontaktade jag dem för jag hade en massa frågor som jag ville ha svar på. Och det fick jag. Men jag har inte fått mycket hjälp. 
Och sen jag var 16 år så har jag haft panikångest, men den kan jag hantera ganska bra idag.
Jag delar inte upp symtomen till vilken sjukdom dem gäller utan jag blandar allt.

Här är symtom som jag lever med dagligen: 
  • Smärta i rygg, knän, fötter och egentligen hela kroppen.
  •  En extrem trötthet som inte går att vila bort.
  • Stelhet och smärta när jag varit i samma ställning en längre stund. Folk runt omkring mig kan bli lite less på mig för att jag aldrig sitter helt still, jag måste ändra ställning om det så bara handlar om att röra benet en cm.
  • Suddig syn.
  • Yrsel.
  • Svettningar.
  • Frysningar.
  • Svårt att hitta ord. 
  • Dåligt minne.
  • Myrkrypningar/muskelkramper.
  • Sömnsvårigheter.
  • Vaknar flera ggr per natt.
  • Kissar förjäkligt ofta.
  • Är alltid dålig i magen på ett eller annat sätt. 
  • Torra slemhinnor, framförallt i ögonen och hönapöna.
  • Feberkänsla, ibland så har jag verkligen feber och ibland så är det bara en känsla.
  • Tappar lätt balansen.
  • Ständigt törstig.
  • Sug efter choklad, (ja det är på riktigt ett symtom vid fibromyalgi).
Symtom som är ofta men inte dagligen:
  • Magen är värdelös. Antingen är jag hård eller lös. Antingen så får jag inte gå på toa alls eller så får jag gå på toa 5-6 ggr på en dag, ursäkta språket men detta leder till en massa torkande och jag har ju lite mani på det där med att torka riktigt, vilket resulterar i sår och irritation där bak.
  • Ibland är smärtan 100 ggr värre än normalt. 
  • Koncentrationssvårigheter.
  • Andningssvårigheter.
  • Illamående.
  • Svårt att fokusera blicken ( det händer nästan dagligen)
  • Öronvärk.
  • Oregelbunden mens. Extrem mensvärk och oftast rejäla blödningar.
  • Stundtals så har jag minskad sexlust. 
  • Jag kan vara väldigt förvirrad, speciellt när sömnen inte varit bra.
  • Löser enorma mängder hår.
Nu har jag säkert missat en massa symtom, Men detta är alltså grejer som jag lever med varenda dag. Varenda timme. Varenda minut. Varenda sekund.
Jag har gett mig fan på att jag ska klara av jobbet och min hobby. Min hobby är att massera. Och hur ont jag än har innan och efter så känner jag ingen smärta just när jag masserar.
Tidigare så åt jag massvis av mediciner, men många av dem hjälpte inte plus att min sambo som är mitt livs kärlek verkligen ogillar mediciner. Så jag slutade. Jag har paraflex att ta i nödfall men det fungerar inte så bra. Jag går istället på thai massage och det fungerar ganska bra för mig.
Jag vet inte hur det är för andra men för mig känns det liksom lite som att läkarna släppte mig när jag väl fått mina diagnoser.

Det finns saker som folk ofta säger och här nedan skriver jag upp några saker och även svar.
"Men kan du inte ta en Alvedon och vila?"
Svar: Om det vore så enkelt som att ta en Alvedon och vila så skulle väl ingen människa ha ont. Eller?
"Om du börjar träna då?"
Svar: jag har provat massa olika sätt att träna, men det hjälper inte. Många ggr förvärrar det smärtan, iallafall för mig. Och även här, tror ni man skulle ha så ont om det fanns någon så enkel lösning?
"Men har du sådär ont så måste du ju uppsöka läkare "
Svar: Ja, ska man skratta eller gråta. Tro mig
 Jag har varit till läkaren hundratals ggr.

Och finns massa fler liknande frågor. 
Det är så här, när man har den smärtan och den tröttheten som liksom ingår i sjukdomen så går det inte att bara vila bort. För mig ger en Alvedon ungefär samma verkan som ett glas mjölk för en "frisk" människa.

Jag talar inte för alla som har sakroiliit eller fibromyalgi. Jag talar endast för mig själv. Även om man har samma sjukdom så kan den upplevas helt olika från person till person. 

Men det här är min historia. Har ni orkat läsa ända hit utan att somna så är jag uppriktigt imponerad. Just för idag så tänker jag avsluta nu. Men nu när jag väl skrivit om det så kommer det säkert mer. Men nu ska jag försöka sova. 
Ett enormt tack till alla som har läst.
Här kommer lite länkar om man vill veta mer.

Kommentera här: